La familia de este pequeño lucha contra viento y marea para conseguir el millón y medio de euros que necesita para traer a España la terapia génica que podría frenar el avance de la patología que amenaza con arrebatarle la vida
Valiente, luchadora, entregada, resiliente… se quedan cortos los adjetivos para describir a Ana Piera. Esta médica del centro de salud de Ciudad Naranco, en Oviedo, se ha convertido en todo un ejemplo de sacrificio y dedicación para muchos asturianos. Desde que, el pasado mes de febrero, diagnosticaran a su hijo Javi de una enfermedad neurodegenerativa con poca prevalencia en el mundo, centra todos sus esfuerzos —sacando incluso fuerzas de donde no las tiene— para recaudar los fondos que permitan costear el tratamiento que devuelva a su pequeño, de 8 años, la calidad de vida que tenía.
La labor que hace esta madre es realmente admirable. Todos los días tras pasar consulta a sus pacientes, porque para ella son igual de importantes que su familia, busca las formas para conseguir el millón y medio de euros que necesita para traer a España la terapia génica que podría frenar el avance de Nedamss, la enfermedad de su retoño. Organiza eventos solidarios y programa mercadillos en los que vender los productos de El Ángel Javi, asociación que fundó para conseguir financiación para su investigación. Se esfuerza también al máximo por involucrar a la sociedad en su causa, hasta el punto de llegar a contactar con la reina Letizia.
Ana no deja piedra sin mover ni puerta por llamar porque sabe muy bien que «el tiempo apremia» y que, cuanto más tarde su hijo en recibir tratamiento, más secuelas sufrirá. De hecho, de no frenar cuanto antes el avance de la enfermedad, es «muy probable» que el pequeño Javi, con esa sonrisa que tanto le caracteriza, quede en estado vegetal. Para evitar a toda costa que esto suceda, a esta madre no le importa, ni lo más mínimo, pasar días sin dormir o ser vendedora ambulante, con tal de asegurarse de que su hijo tenga la oportunidad de recuperar la calidad de vida que merece.
Tras varios meses siguiendo de cerca los pasos de esta madre coraje y siendo conscientes del «enorme sacrificio» que está haciendo para que el pequeño Javi pueda volver a correr, andar en bici o saltar como lo hacía hasta el año pasado, los asturianos Pablo Blanco y Hugo Lago decidieron unir sus esfuerzos para apoyar a Ana, a su marido y a sus otras dos hijas —quienes, por supuesto, también participan activamente en la causa— y ayudarles a enfrentarse a esta injusta y devastadora adversidad. Estos dos empresarios han puesto en marcha una nueva ola de solidaridad para involucrar a toda la sociedad.
Esta campaña lleva por nombre «Los guardianes de Javi» y con ella tratan de recaudar el millón de euros que le falta a esta familia de Oviedo para financiar el tratamiento contra Nedamss que recientemente se ha descubierto en Estados Unidos. Para cumplir este propósito hacen un llamamiento a la solidaridad de empresarios, deportistas, artistas y personalidades de todos los ámbitos de la sociedad. Instan a que donen productos, experiencias o servicios, que ellos después «transformarán» en fondos destinados a costear la terapia génica capaz de frenar el avance de la enfermedad que amenaza con arrebatarle la vitalidad al pequeño ovetense de 8 años.
«Nuestro objetivo es conseguir mil donaciones. Una vez que tengamos esos artículos, elaboraremos varias cestas solidarias que sortearemos en nuestra página web (www.losguardanesdejavi.es). Quien quiera participar deberá comprar papeletas a precio simbólico», asegura Pablo Blanco, quien añade que también se realizarán subastas benéficas de productos y experiencias especiales, «con total transparencia». «De esta manera, podemos ofrecer algo a cambio a todas las personas que se suman a la causa y colaboran», dice agradecido de todo el apoyo recibido por parte de la comunidad y los participantes.
Desde que pusieron en marcha esta campaña, «Los Guardianes de Javi» cuentan con el respaldo de varias decenas de pequeñas empresas y autónomos asturianos. «Nuestra intención es que grandes empresas como Alimerka, Mercadona o Central Lechera Asturiana colaboren, donando kits, vales de compra o cualquier otro producto, porque eso supone un mayor atractivo para la gente a la hora de comprar papeletas», explica Blanco, quien también quiere captar a cantantes, futbolistas, artistas y demás personalidades que puedan donar artículos para la causa. «Ya contamos con el apoyo de Santi Cazorla, que nos va a donar ropa, botas, camisetas y otros objetos que tienen un valor sentimental para él, pero necesitamos muchos más “Cazorlas”», reconoce.
Para que esta iniciativa funcione se necesita de la solidaridad de todo el mundo. Se requiere, principalmente, la colaboración de grandes empresas para que donen productos y servicios, «que no les supone ningún coste, pero que sí resultan un incentivo para qa gente compre las papeletas». Además, es fundamental que haya personas interesadas en adquirirlas y sumarse a la causa. Con el firme propósito de involucrar al mayor número posible de personas solidarias, Pablo y Hugo hacen un llamamiento a los creadores de contenido para que difundan este proyecto en sus redes sociales. «Así no solo captamos a gente de Asturias sino también de España y del resto del mundo», dicen esperanzados.
Más acciones solidarias
El entorno de Javi continúa organizando distintas iniciativas solidarias con el objetivo de obtener los fondos necesarios para financiar la llegada del ensayo clínico a España. Han lanzado una campaña de crowdfunding a través de la plataforma Mi Grano de Arena para que todas las personas que quieran colaborar puedan sumarse a la causa y ayudar a que Javi y otros niños tengan acceso a este tratamiento.
Cabe recordar que este tipo de donaciones desgravan en la declaración de la renta. La aportación tiene beneficios fiscales de hasta un 80%, es decir, si una persona contribuye con 250 euros, su desembolso real sería de 50. «Solo necesitaríamos 4.000 personas que hiciesen esa aportación de 250 euros, que parece una gran cantidad pero mucha gente están dándonos mucho. O mismamente si donan 100 euros como Hacienda devuelve 80, realmente solo costaría 20 euros la donación. Se necesitarían por tanto 10.000 personas», ejemplifica Ana.
Continúan comercializando camisetas, sudaderas con capucha y otros artículos de «El Ángel de Javi» a través de la cuenta de Instagram @el_angel_de_javi. Estos productos están a su vez a la venta en la librería Momo de Gijón, que, de forma solidaria, organiza cada semana mercadillos benéficos para apoyar y dar visibilidad a la lucha contra NEDAMSS. Asimismo, pueden adquirirse en La Mar de Recuerdos, en Luanco; Siete Colores, en Oviedo; El Dintel, en Llanes, y en el cámping Sorraos, en Barro.