Conoce nuestro caso
La historia de Javi
Javi nació el 5 de Marzo de 2017, tuvo un desarrollo normal hasta los 7 años.
Siempre le ha encantado hacer deporte: jugar a fútbol, andar en bici, nadar…
Javi no es el único, hay muchos mas niños y personas afectados por la mutación IRF2BPL, por todos ellos hay que luchar por la investigación para que podamos mejorar todos.
¿Qué es NEDAMSS?
Su significado en español es «trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones«, es una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen IRF2BPL. Este trastorno afecta el desarrollo del sistema nervioso y se manifiesta a través de la pérdida de habilidades previamente adquiridas (regresión), la presencia de movimientos anormales como rigidez o movimientos involuntarios, la pérdida del habla y convulsiones. Es una condición progresiva, lo que significa que los síntomas pueden empeorar con el tiempo. Actualmente no existe una cura, pero hay investigaciones en marcha, y se necesita apoyo para acelerar el desarrollo de tratamientos que mejoren la vida de los pacientes con NEDAMSS.
Únete al Ejército de Javi contra NEDAMSS!
La mutación en el gen IRF2BPL amenaza su vida. Pero no vamos a rendirnos.
Ayúdanos a buscar una cura 💪🏻
¿Cómo puedes ayudar?
Disponemos de varias maneras en las que puedes aportar tu granito de arena para la investigación contra el NEDAMSS, y así ayudar a Javi y a muchos más niños que padecen esta extraña mutación. ¡Toda ayuda es una gran ayuda!
Opciones para donativos
Haz tu transferencia al siguiente número de cuenta: ES29 2100 5700 0102 00381137
O un Bizum al +34 610 296 279
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