En una iniciativa de ACEA, cuarenta establecimientos de la ciudad venderán pulseras a tres euros para recaudar fondos para que el niño ovetense de 8 años pueda recibir una terapia génica
Ana Piera, madre de Javi, alma de la reconocida asociación ‘El Ángel de Javi’, continúa multiplicándose para recaudar fondos que permitan que su hijo reciba el tratamiento génico necesario para combatir el síndrome de Nedamss que padece desde febrero de 2025.
Presente en multitud de iniciativas tanto a lo largo y ancho de Asturias como por todo el mundo a través de las redes sociales, ‘El Ángel de Javi’ llega a Avilés de la mano de la asociación de comerciantes ACEA. «Conocí a Ana por las redes porque tenemos amigos en común y desde el principio quisimos buscar la manera de poder colaborar», relata la presidenta Marisol García.
Así, cuarenta comercios de la ciudad, de manera voluntaria, venderán pulseras de ‘El Ángel de Javi’ al precio de tres euros que serán destinados íntegramente a traer a España el tratamiento génico que necesita Javi en su lucha contra el síndrome de Nedamss.
«Ya es casi un año peleando y moviéndonos en busca de fondos y las fuerzas están llegando al límite, pero llevamos más de 500.000 euros recaudados, a la espera de recaudar las iniciativas navideñas, entre ellas el partido de leyendas del Real Oviedo, y estoy convencida de que lo vamos a conseguir», reconoce, agradecida, Ana Piera.
En ese sentido, «después de esta presentación tenemos una reunión con unos abogados porque estamos ya en trámites formales de hacer el acuerdo con el equipo de Elly, que son los titulares de la terapia génica, para traerla a España y formalizar el ensayo clínico. Esta semana tenemos muchas reuniones, pero es una decisión en firme».
Marisol García agradece «la implicación de los comercios», pues las pulseras estarán disponibles prácticamente en todos los locales comerciales de la ciudad, y anima a todos los avilesinos a participar. «Hay disponibles 10.000 pulseras, pero podemos hacer más». De hecho, «ya estamos pensando en más iniciativas que anunciaremos más adelante». Todo por lograr la cura de Javi, un niño de 8 años que de la noche a la mañana empezó a perder progresivamente el habla o la movilidad.
Comercios participantes
Los comercios de Avilés en los que se pueden comprar las pulseras solidarias son los siguientes: Acacia Bolsos, Astur Colchón, Barco de Papel, B Smart-Espacio Móvil, Beatriz Joyas, Beirut, Betina Shop, Bhenu Bodas, Bikila, Cresport, Cristalería San Agustín, D’Arena, El Parche Regalos, Electroluz Iluminación, Feymar Textil Hogar, Fratelli Moda Hombre, Joyería Antonio, Joyería Greta, Juvima-Niños, Ka Internacional, Kenza Calzado, La Economía Bazar, Láserum, Lencería Gloria, Megapíxel, Nottingham Hombre, Nubes de Colores, Óptica Armando, Ortopedia Jardón, Pablo Shoes, Patricia Granda Belleza, PC Box Avilés, Peluquería Glam, Perfumería Dama, Pilar Paneque Mujer, Poliortos Ortopedia, Purificación García, Sandra Marqués-Zapatos, Tu Momento-Belleza y Víctor Núñez.