El cartel de la marcha solidaria a Covadonga que se realizó hace unos meses se convierte en un mural formado por cientos de ladrillos virtuales que pueden comprarse para ayudar a estos pacientes
La Reconquista de Javi, el niño con la enfermedad rara NEDAMSS. Traer a España una terapia génica probada en EEUU cuesta 1,5 millones de dólares
por El cartel de la marcha solidaria a Covadonga que se realizó hace unos meses se convierte en un mural formado por cientos de ladrillos virtuales que pueden comprarse para ayudar a estos pacientes
Ana Piera, la madre de Javi, el niño ovetense de ocho años que fue diagnosticado el pasado mes de febrero de NEDAMSS, una enfermedad rara de origen genético vinculada a mutaciones en el gen IRF2BPL, ha emprendido una nueva batalla para conseguir traer a España una terapia génica experimental que ha desarrollado un laboratorio de Estados Unidos y que podría darle una esperanza real a su hijo y a otros pacientes en nuestro país.
Para acceder a un nuevo lote de esta terapia y poder hacer un ensayo clínico con hasta 20 pacientes se necesitan 1.500.000 dólares y Ana, a través de la fundación El Ángel de Javi, ha emprendido una serie de acciones para recaudar fondos.
Una de las más llamativas es la conversión del cartel con la imagen de la Basílica de Covadonga que sirvió para promocionar una marcha solidaria al Real Sitio en un mural con cientos de pequeños ladrillos virtuales que pueden comprarse por 11 euros la unidad. Cada vez que alguien compra uno, el ladrillo se ilumina como señal de esperanza en esta lucha contra la enfermedad. Como dice Ana, “cada ladrillo es un paso más hacia el milagro”. Los interesados pueden colaborar adquiriendo ladrillos a través de este enlace: https://ladrillosparajavi.vulpeti.com/Proyectos/elangeldejavi/
Un milagro que tiene un elevado coste, pero que esta médico y madre de tres hijos está dispuesta a conseguir a base de esfuerzo, perseverancia y al apoyo de miles de personas anónimas y diversas entidades y empresas, como es el caso de Adarsa, en cuyo stand de la Feria de Muestras estará mañana, miércoles, Ana para visibilizar el problema de su hijo y de otros niños que sufren esta enfermedad rara.
Piera se muestra muy esperanzada después de contactar con la madre de Eli, la niña estadounidense a la que se le ha suministrado la nueva terapia que está en fase experimental. Su objetivo es conseguir realizar el ensayo clínico en el hospital materno infantil San Joan de Déu (Esplugues de Llobregat, Barcelona), especializado en enfermedades raras