«Que haya la posibilidad de que a mi hijo le vaya bien y no poder ponérselo, me angustia», reconoce Ana Priera, madre de Javi Gómez Piera, quien agradece a la sociedad asturiana su solidaridad
«Es una urgencia, una emergencia vital«. Son palabras de Ana Priera, la madre del pequeño ovetense Javi Gómez Piera , de 8 años, que sufre una enfermedad genética neurodegenerativa que se denomina «IRF2BPL». También es conocido como «trastorno del neurodesarrollo con regresión», y puede expresarse con movimientos anormales, pérdida del habla o convulsiones, entre otros signos. El niño ya está en silla de ruedas. Sin embargo, su familia no pierde la esperanza.
Existe un tratamiento en fase experimental y para ponérselo necesitan recaudar un millón de euros. «Que haya la posibilidad de que a mi hijo le vaya bien y no poder ponérselo, me angustia«, según comentó durante la celebración de la romería del Cristo de las Cadenas. El vermú fue solidario a favor de esta causa.
«Es una urgencia, una emergencia vital«. Son palabras de Ana Priera, la madre del pequeño ovetense Javi Gómez Piera, de 8 años, que sufre una enfermedad genética neurodegenerativa que se denomina «IRF2BPL». También es conocido como «trastorno del neurodesarrollo con regresión», y puede expresarse con movimientos anormales, pérdida del habla o convulsiones, entre otros signos. El niño ya está en silla de ruedas. Sin embargo, su familia no pierde la esperanza.
Existe un tratamiento en fase experimental y para ponérselo necesitan recaudar un millón de euros. «Que haya la posibilidad de que a mi hijo le vaya bien y no poder ponérselo, me angustia«, según comentó durante la celebración de la romería del Cristo de las Cadenas. El vermú fue solidario a favor de esta causa.
Por arriba, Celestino, Amaia y Ana Gómez. Abajo, Ana Priera y Javi Gómez. / Rosalía Agudín
Se puede revertir la enfermedad
Una acción más para animar a la sociedad asturiana a seguir donando. «Si conseguimos ponérselo rápido, muy probablemente podríamos revertir la enfermedad«, explicó Priera que es médico de Urgencias de Familia, y quien a renglón seguido agradeció a la sociedad todo lo que están haciendo por ellos. «Cuando nos unimos, podemos conseguir milagros. Es fascinante y muy emocionante todo lo que está pasando porque esto no solo va en beneficio de Javi, sino de muchísimos niños y familias de España y del resto de Europa».
Beneficios fiscales
Además, las donaciones obtienen beneficios fiscales. Priera puso como ejemplo una donación de 250 euros. «Cuando hacemos la declaración de la renta, Hacienda nos devuelve el 80%. Es decir, la donación sólo nos costaría 50 euros. Si aportamos cien, nos devolverían 80 y el coste será de veinte euros», contabilizó antes de recordar las múltiples formas de donar. Una es a través de la web de «El ángel de Javi». El sábado recaudaron 20.000 euros.
De forma paralela, la familia recorre Asturias vendiendo sudaderas, camisetas, botellas de agua o bolsas. «El logo lo creamos en las horas de insomnio que hay en casa». La madrugada de este domingo se acostó a las cuatro y media de la mañana. A las doce del mediodía, acudió con Javi a la iglesia del Cristo de las Cadenas