La ONG Corazón Solidario reconoce la lucha por un tratamiento para el niño Javier Gómez Piera, que lucha desde hace un año contra el síndrome NEDAMSS
Javier Gómez Piera, Javi, el alma de «El Ángel de Javi», estaba este sábado absorto en un móvil para seguir la actualidad del equipo de fútbol de sus amores, el Real Oviedo. Como corresponde a un niño de 8 años lleno de vida y de ilusiones, pese a que desde hace un año lucha contra un raro síndrome, llamado NEDAMSS, que le afecta poco a poco al habla y a la movilidad. Un viaje inesperado contra el reloj y para conseguir un dinero impensable, un millón y medio de dólares para asumir un tratamiento que ataje su dolencia.
Es esta lucha la que ha llevado a su familia a emprender una cruzada en la que, como señala su madre, Ana Piera, están acompañados de «un ejército de ángeles». Para recaudar, difundir, dar a conocer y visibilizar. Porque «las personas con este tipo de problemas no somos bichos raros, somos personas normales», y porque Javi es en sí mismo un pequeño ángel que no ha perdido la sonrisa en ningún momento. «Sonríe siempre porque sabe que no sólo lo ayudamos a él, también ayudamos a otros niños con esta terrible enfermedad, llamando la atención sobre estas dolencias y sus tratamientos», apunta su madre. En toda España hay 13 personas afectadas por este síndrome.
El camino no siempre fácil que están recorriendo fue este sábado merecedor de la distinción anual de la ONG Corazón Solidario, con sede en Llanera. Emilio Álvarez, presidente de la organización, hizo entrega a la familia de una placa conmemorativa, acompañado por la alcaldesa del municipio, Eva María Pérez. Un gesto para reconocer «su lucha incansable ante la adversidad», que está dando sus frutos. Porque como señalaba Ana Piera, «el milagro se va materializando, llevamos 525.000 euros recaudados y aún nos falta la recaudación de los actos de diciembre, con el Oviedo y muchas cosas pendientes; esperamos al final de esta campaña rozar el millón de euros para llegar cuanto antes al objetivo de aplicar la terapia génica que necesita Javi y hacer un ensayo a la par con Estados Unidos».
Una buena noticia que se sumaba a la emoción del premio de Corazón Solidario para una familia ovetense que es todo tesón, y que acudió como una piña a la entrega del galardón. Padre, madre, abuela y hermanas de Javi se sumaron con entusiasmo a una pequeña gala que contó con la actuación de Luis Vigil, de Kamante Teatro, y que también sirvió para seguir recaudando fondos, con un puesto de venta de merchandising de «El Ángel de Javi».
Fueron la madre y una de las hermanas de Javi, Amaia, las encargadas de poner voz a los agradecimientos por este galardón. «El Premio Corazón Solidario para mí es un símbolo de amor, de lucha y de esperanza. Pero también es un símbolo de que no caminamos solos. Hoy, al recibirlo, quiero hablar desde el corazón, desde lo más íntimo de mi vida. Ser la hermana de Javi no ha sido fácil. Ha sido, sin duda, la misión más intensa, más desafiante y más hermosa de mi vida. No hablo de dolor, hablo de entrega; no hablo de cansancio, hablo de perseverancia; no hablo de un camino solitario, hablo de un camino en familia», relató emocionada Amaia Gómez Piera.
Y dedicó el premio «a mi familia, que me ha sostenido cada día, que ha compartido mis lágrimas y mis risas, que ha caminado conmigo sin dudar ni un segundo. A todos vosotros , nuestros amigos, aquellas personas que nos dais vuestras manos, vuestro tiempo, vuestro amor, y vuestra fuerza cuando lo necesitábamos».
Una distinción que «no es solo una placa. Es un recordatorio de que cuando el corazón late con solidaridad, cuando se lucha por algo más grande que uno mismo, no hay obstáculos que puedan detenernos. Juntos hemos hecho que la historia de Javi no sea solamente una historia que se recuerda sino una fuerza que sigue motivando y uniendo», apuntaron, antes de recoger el galardón «con humildad, gratitud y esperanza, pero sobre todo con la certeza de que la lucha sigue, porque el corazón solidario que nos guía no se apaga». Y Javi también aplaudió y se rió, acompañado por su amigo de alma, Quique Somolinos, envuelto en «la única medicina que no se vende en la farmacia y es la mejor que hay, el amor», recordó su madre. Y de esa, él va bien servido.