La cita será el domingo 14 de diciembre y, además de recaudar fondos para el pequeño de ocho años, busca visibilizar las enfermedades raras
El próximo domingo 14 de diciembre, el Kartódromo de Tapia será escenario de una iniciativa deportiva y solidaria para apoyar la causa de “El Ángel de Javi”, el proyecto de la familia del pequeño asturiano que recauda fondos para financiar una terapia génica experimental contra NEDAMSS. Esta enfermedad ultra rara afecta a Javi, de 8 años, e involucra a todo el que lo conoce y se enamora de su coraje.
“Javi, que hace solo unos meses corría y jugaba como cualquier niño de su edad, ha visto cómo la enfermedad —de origen genético y con apenas casos documentados en el mundo— le obliga hoy a desplazarse en silla de ruedas. Su familia, junto con un amplio movimiento social lucha contrarreloj para conseguir el elevado presupuesto que requiere una terapia aún en fase de investigación, pero que podría frenar el avance de esta dolencia y ofrecer esperanza a otros menores afectados”, explican en Tapia.
En el concejo tendrá lugar la “carrera solidaria” en la pista de 700 metros del kartódromo, equipada con karts RT10 de 390 cc. En el evento podrán participar solo personas mayores de edad, que podrán elegir entre dos modalidades: una Opción A, de 10 minutos de clasificación + 10 minutos de carrera y un donativo de 38 euros; y una opción B, con una tanda de 8 minutos y un donativo de 18 euros.
Según explica la organización, el importe se ingresará directamente a la cuenta de ‘El Ángel de Javi’, mediante Bizum (12967) o transferencia bancaria (ES29 2100 5700 0102 0038 1137). Para inscribirse, es necesario registrar tus datos a través del enlace habilitado por la organización; realizar la donación correspondiente según la modalidad elegida y finalmente enviar un correo a eventos@kartodromodetapia.com con nombre, apellidos, DNI y justificante de pago.
“Cada euro nos acerca al milagro de Javi”, destaca la organización, instando a la ciudadanía a unirse, “ya sea participando, difundiendo la iniciativa o realizando aportaciones directas a la asociación”, que también es posible. La carrera solidaria del Kartódromo pretende recaudar fondos y también dar visibilidad a las enfermedades raras, a las dificultades que enfrentan las familias y a la importancia de la investigación para ofrecer alternativas terapéuticas a niños como Javi.