El entorno de este niño de 8 años necesita recaudar un millón y medio de euros para costear el tratamiento que podría frenar el avance de su enfermedad. Cientos de asturianos y figuras reconocidas han aportado ya su granito de arena a la causa
El tiempo corre en contra de Javi Gómez. Este pequeño de 8 años necesita con urgencia una intervención médica para frenar el avance de NEDAMSS, la enfermedad neurodegenerativa que amenaza con arrebatar su vitalidad. Cada minuto que pasa sin recibir tratamiento aumenta la probabilidad de daño cerebral permanente. Conscientes de la gravedad de la situación, la familia de este niño de Oviedo lucha contra viento y marea para recaudar fondos que cubran los gastos de la terapia que podría garantizar su bienestar y autonomía.
Para costear el tratamiento contra la enfermedad que padece necesitan recaudar un millón y medio de euros. Hasta ahora han conseguido reunir un tercio de la cantidad, pero es crucial que consigan el resto cuanto antes, ya que esta patología progresa de manera similar al ELA o al Alzheimer y, si no se detiene, podría causar un daño neurológico irreversible en cuestión de meses. De hecho, si no recibe ningún tipo de terapia, el pequeño podría quedar en estado vegetativo en un par de años.
Cientos de asturianos ya se han sumado a la causa, junto a figuras reconocidas que también han querido aportar su apoyo. Entre ellos se encuentra el futbolista del Real Oviedo Santi Cazorla, el piragüista olímpico Saúl Craviotto, los cantantes Juan Magán, Omar Montes y Chanel Terrero, el chef con estrella Michelin Pepe Rodríguez o el humorista Joaquín Pajarón. Todos han contribuido con su granito de arena para ayudar a costear el tratamiento que podría frenar el avance de la enfermedad de Javi y mejorar su calidad de vida.
«Es una pasada, una maravilla todo el apoyo que estamos recibiendo», dice, conmovida, Ana Piera, su madre. «Además, allá por donde vamos, la gente nos ve y nos da un abrazo, porque Javi es como si fuese uno más de sus familias», añade, con el corazón lleno de gratitud. Ese calor y cariño que reciben con cada mensaje y gesto les da a ella, a su marido y a sus otras dos hijas la fuerza necesaria para seguir luchando contra Nedamss. «Es el chute de energía que nos hace falta», asegura.
Pero, aunque la sociedad está volcada con el caso, lo cierto es que ya no pueden más. «Estamos desesperados. Nos supera saber que existe una terapia para Javi y no poder ponérsela por tema de dinero», confiesa. «Todavía nos queda por recaudar un millón de euros. Sí que es cierto que conseguimos fondos más rápido que a lo mejor otras asociaciones pero necesitamos ir más rápido. Aquí el tiempo es cerebro, porque una vez que se dañan las neuronas estas no se recuperan. Y esa es mi gran angustia», dice Ana, médico de familia, que, a pesar de todo, sigue atendiendo consultas en el centro de salud de Ciudad Naranco.
La enfermedad ya ha dejado huella en la condición física de Javi. El pequeño ya no camina nada y ni siquiera se mantiene en pie. Tiene también serias dificultades para comunicarse. «El lenguaje lo tiene perfecto pero le cuesta vocalizar», cuenta su madre, a quien alivia ver que su hijo mantiene el ánimo. «Se lo pasa fenomenal porque es un juerguista y, como todo el mundo está con él de un lado a otro, le encanta», resalta, y añade: «Él es infinitamente más fuerte que todos nosotros juntos».
Para evitar que esta patología siga poniendo en jaque la vitalidad del pequeño es urgente que reciba cuanto antes la terapia disponible contra Nedamss. Con este tratamiento lo que se pretende es suplantar el gen mutado por una copia sana. Para ello es necesario realizar una intervención quirúrgica compleja, que consiste en introducir un fragmento de ADN corregido en el sistema nervioso central a través de la cisterna magna, una zona situada en la base del cráneo. Es un procedimiento de alto riesgo, ya que la copia genética debe ser inyectada directamente en el cerebro y por tanto cualquier complicación durante la cirugía podría tener consecuencias graves, incluso letales.
Por el momento, el tratamiento solo se administra en Estados Unidos y, para acceder a él, se necesita un millón y medio de euros. Un montante que, evidentemente, la familia de Javi no tiene. Por eso, tratan de apelar a la solidaridad de los asturianos y del resto de la sociedad para poder reunir el dinero. Si logran alcanzar la cantidad necesaria, la terapia se podría administrar en España y, además, se beneficiarían muchas otras familias.
«Queremos traer el ensayo clínico a España, ya sea a través del Hospital Sant Joan de Déu o incluso desde el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), para poder tratar aquí no solo a Javi y a otros niños españoles que padezcan esta enfermedad, sino también a pacientes de Europa y países vecinos», destaca. Hasta la fecha, solo se han diagnosticado unos 200 casos en todo el mundo, de los cuales una docena se encuentran en nuestro país y el pequeño ovetense es el único asturiano afectado.
Estarán esta semana en el estand benéfico de Parque Principado en el que darán a conocer su caso y aprovecharán para vender camisetas, sudaderas con capucha y otros artículos de merchandising, que pueden encargarse a través de la cuenta de Instagram @el_angel_de_javi. Estos productos están a su vez a la venta en la librería Momo de Gijón, que, de forma solidaria, organiza cada semana mercadillos benéficos para apoyar y dar visibilidad a la lucha contra NEDAMSS. Asimismo, pueden adquirirse en La Mar de Recuerdos, en Luanco; Siete Colores, en Oviedo; El Dintel, en Llanes, y en el cámping Sorraos, en Barro.
Entre las iniciativas solidarias organizadas para apoyar a este pequeño ovetense, este domingo 28 de septiembre, aprovechando el cierre de San Mateo y coincidiendo con la Romería del Cristo de las Cadenas en el Parque del Truébano, en Oviedo, se celebra un Vermú solidario a favor de la asociación El Ángel de Javi. Ese mismo día se disputará la final del torneo de pádel que han organizado en colaboración con el Centro Asturiano para recaudar fondos.
Han transformado además la imagen de la Basílica de Covadonga en miles de ladrillos blancos virtuales, cada uno con un precio de 11 euros. La Asociación de Peñas Azules del Real Oviedo también ha convertido la imagen del tifo del ascenso del Real Oviedo en miles de pequeños ladrillos virtuales, con un coste de 5 euros cada uno. Cada vez que alguien adquiere un ladrillo este «se ilumina, se llena de color y se convierte en un mensaje de esperanza». «Porque, como Javi, luchamos y no abandonamos; Porque Javi tampoco abandona y sigue luchando; Y como dice Melendi en su Volveremos: “Volverás, Javi, volverás. Volverás, porque orgullo, valor y garra te sobran”», aseguran desde la APARO.
Estas y otras muchas formas de colaborar para conseguir la terapia de Javi contra Nedamss se detallan en el siguiente enlace. Cabe señalar que cualquier aportación, por pequeña que sea, es siempre bien recibida. Teniendo en cuenta que los pacientes necesitan recibir cuanto antes una intervención capaz de frenar el avance del síndrome IRF2BPL y, al menos, mantener su calidad de vida, cada euro donado es crucial. Cuanto más rápido se consigan los fondos, mayores serán las posibilidades de que Javi y otros niños puedan acceder a esta oportunidad de cura y mejora de su pronóstico.