El barrio gijonés de El Llano se vuelca con Javi: un festival solidario para acercar al pequeño al tratamiento de su enfermedad
El centro municipal acoge un concierto para recaudar fondos destinados a un tratamiento experimental
El Centro Municipal Integrado de El Llano acogerá mañana jueves 18 de diciembre, a partir de las 19.00, el Festival Solidario para Javi, una cita musical organizada por la Asociación Vecinal El Fumeru con un objetivo muy concreto: recaudar fondos para ayudar a Javi, un niño asturiano de ocho años diagnosticado de NEDAMSS, una enfermedad genética extremadamente rara y devastadora. Todo lo recaudado con la venta de entradas, con un precio donativo de 10 euros, se destinará íntegramente a esta causa.
Javi fue diagnosticado el pasado mes de febrero. “Es una enfermedad muy grave que provoca la regresión de habilidades que ya tenía aprendidas”, explica su madre, Ana Piera, que relata cómo el niño comenzó a sufrir caídas y problemas de movilidad hasta no poder caminar ni mantenerse en pie por sí solo.
Una carrera contrarreloj por una terapia experimental
Tras el diagnóstico, la familia creó en marzo la asociación El Ángel de Javi con el objetivo de buscar tratamientos y recaudar fondos. Casi de forma paralela, se produjo un avance esperanzador: la aprobación en Estados Unidos de una terapia génica experimental, que ya ha sido administrada a una primera paciente. “Fue una maravilla, en un tiempo récord”, señala Piera, médica e investigadora clínica, que desde entonces colabora con el equipo responsable del tratamiento.
El objetivo ahora es traer el ensayo clínico a España y que pueda beneficiar no solo a Javi, sino también a otros niños europeos con esta enfermedad. Para ello, la asociación necesita recaudar 1,5 millones de dólares, destinados a la producción de un nuevo lote de la terapia génica. “Es el objetivo que nos hemos puesto, y estamos trabajando sin parar para conseguirlo”, afirma.
Desde marzo, la familia y el entorno de Javi han impulsado decenas de eventos solidarios por toda Asturias y fuera de ella. “Hemos estado en fiestas de pueblos, ferias, mercadillos, carreras solidarias… Hemos ido por muchísimos sitios”, enumera Piera, que agradece el apoyo recibido: “Es muy emocionante sentir el calor y la fuerza del ‘ejército de Javi’. Nuestra mejor fuerza es el amor”.
Música y solidaridad en el CMI de El Llano
El festival de este jueves en El Llano contará con las actuaciones de Mina Longo, Manu “De Sur a Norte”, Fran Juesas, José Taboada y Marga Ballet. Las entradas pueden adquirirse de forma anticipada en la sede de la Asociación Vecinal El Fumeru o el mismo día del concierto en el CMI de El Llano.
Piera confía en que la respuesta del barrio sea ejemplar. “Hoy en día parece que la gente está muy centrada en uno mismo, pero esto demuestra que no es así. Cuando nos ayudamos unos a otros, es cuando se consiguen los milagros”, asegura.
El festival del Llano se suma así a una intensa agenda solidaria que no se detiene. La próxima gran cita será el 27 de diciembre en Oviedo, con un reencuentro de leyendas en el estadio Carlos Tartiere, un evento solidario cuya recaudación se destinará también a apoyar a Javi y a impulsar la investigación de la terapia génica frente al NEDAMSS, tal y como explicó su madre: “Si conseguimos llenar el Tartiere poniendo 10 euros cada uno, pues serían 300.000 euros y con eso llegaríamos al objetivo”.