‘El ángel de Javi’, que busca fondos para la enfermedad ultrarrara que sufre el pequeño asturiano, multiplica adhesiones en Muros de Nalón
Es una terapia desconocida en España. Se desarrolla en Estados Unidos y puede ser la vía de escape a la enfermedad de Nedamss, una ultrarrara que afecta a niños y con consecuencias similares a las de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en adultos. Muy rara, pero que en Asturias extraño es quien no la conoce. Porque entre los 73 niños que tienen esta dolencia en el mundo, hay, tal y como adelantó EL COMERCIO, un asturiano: el ovetense Javi Gómez, conocido por el movimiento solidario’El ángel de Javi‘.
La lucha iniciada por su familia, con su madre, la doctora Ana María Piera a la cabeza, para lograr fondos que traigan la investigación americana a España ha sido titánica. Arrancó en febrero del año pasado, tras recibir el duro diagnóstico. Uno que llegó a las puertas del cumpleaños del pequeño y después de haber observado que, de repente, un niño alegre y deportista sufría caídas continuas.
A la propia Reina Letizia implicó Piera en su batalla, cuando la monarca presidió en Oviedo la celebración, precisamente, del Día de las Enfermedades Raras. A partir de ahí, se ha reunido con el presidente del Principado, la consejera de Salud, los grupos políticos y con todos los que puedan aportar el dinero necesario para que esa terapia llegue al país.
Tanto ha trabajado que, de los 1,2 millones de euros necesarios (1,5 millones de dólares) para que la terapia experimental pueda desarrollarse en este país, ya han logrado 570.000 euros. «Y tenemos prometidos muchos más».
En marcha los acuerdos
Así lo aseguró Ana María Piera, durante la carrera solidaria celebrada en Muros de Nalón y que tuvo a ‘El Ángel de Javi’ como destinatario de la venta de camisetas. Casi 700, a 5 euros cada una, que volaron, dando prueba del apoyo que la causa tiene entre la ciudadanía.
La cita en Muros se enmarca dentro de los actos de celebración del cincuenta aniversario del Hospital de San Agustín. Durante los próximos meses habrá diferentes actividades y jornadas en todos los concejos que tienen al centro como referencia.
Por eso, en Muros de Nalón no estaba solo su alcalde, Celestino Novo, sino también el gerente del Área Sanitaria III, Miguel Rodríguez y la vicepresidenta de la Junta, Celia Fernández, que no solo compró varias camisetas, sino que empujó la silla en la que se mueve desde hace unos meses el pequeño Javi.
Ana María Piera se mostraba ayer muy optimista, ya que están en marcha «las negociaciones para que la terapia se pueda experimentar en España». Porque, además del dinero, el protocolo para que esto se lleve a cabo «es muy complejo». De confirmarse, se aplicaría en el Hospital de San Joan de Déu, así como en otros centros del país.